the story of puterism

Sudah lama tidak menulis. Entah ke mana semangat dan semangat untuk menulis sudah terbang pergi. Hari ini, sambil bertemankan Love Yourself  saya sedikit bersemangat untuk melakar cerita.  41 hari di tahun 2016 mencatatkan banyak cerita didalam kanvas potret cerita kami sekeluarga.  Muka tanned sebab baru balik dari Hari Keluarga Usrah Haji Megat Ramli penghujung tahun 2015. Alhamdulillah, Sophia sudah darjah 1. :) Hari pertama persekolahan tidaklah sesukar yang saya bayangkan. Temannya tidak perlu lama, Sophia cepat menyesuaikan diri dengan persekitaran. Bersekolahnya Sophia, bererti angan dan cita-cita mahu menyiapkan bekal sekolah anak kesampaian. Ini saya yang lebih teruja sebenarnya. Macam mana saya tak semangat melihat bekas comel warna merah jambu begini? Alahai anak, tak mengapa bangun awal sekali pun, janji hati mama puas dapat bekalkan anak makanan dari tangan mama sendiri, walaupun yang paling ringkas sahaja. Bekal hari pertama - Chicke...

Jangan marah ye baca tajuk >.< Sesekali nak jugak merasa tulis macam vangla macam tu. Hahahahha. Saya mula kenal  Jiey Wan Aziz  sewaktu dalam pantang bersalinkan Sophia. Waktu tu, Ian berumur bawah setahun. Zaman kegemilangan blogging masa tu. Masa baca blog Jiey, saya menangis berjurai air matanya. Kagum baca semangat Jiey dan miracle boy Ian. . Hari ini, saya baca Jiey update status ni. Anak adalah anugerah. Bila doktor predict budak dalam perut ini itu ini, dia bukan Allah. Setiap perkembangan Ian tak henti buat saya yakin dengan kekuasaan Allah. Bila dapat Lope, baru saya belajar bersyukur. . Masa tak ada anak, meminta dengan Allah minta dikurniakan anak. Usaha sana sini, rawatan moden, alternatif semua saya buat. Bila dah pergi dapatkan rawatan semua, katanya semua okey, baru saya tersedar, yang Allah yang satu tempat meminta. Jadi, saya banyak berpuasa, saya banyak dekatkan diri dengan Allah, saya banyakkan sedekah minta dikurniakan anak. Dengan izinNya, d...

Sudah agak lama ianya tidak berlaku, tetapi terjadi malam ini. Setiap kali Lope tantrum, saya terkesima. Saya hilang punca untuk 5 saat pertama.  . Punca? Apa yg mencetus amuknya? . Lope ibarat menggelupur sambil menjerit "omma-omma". Tangisnya kuat. Badannya dikeraskan. Bila mahu didukung - sengaja dikeraskan badannya. Sengaja diberatkan badannya. Kudrat saya tewas dan saya terduduk ditepinya. . Tangannya mencakar saya dan kakinya menendang. Saya usahakan membawa Lope ke kamarnya. Bilik disejukkan dengan suhu 16° dari penghawa dingin, lampu dipadam, zikir munanjat dari Ustaz Badrul Amin dimainkan dan Lope saya peluk penuh kasih sayang. . Serta merta dia terdiam. Telinganya kusyuk mendengar alunan zikir dan saya memeluknya. Situasi ini cukup asing pada mata orang lain. Mungkin juga situasi ini mengundang "takut" orang padanya.  . Tantrum terjadi apabila Lope gagal menyampaikan kemahuan hatinya. Dalam konteks tantrum malam ini berpunca dari ketidak pua...

Sudah lama menyimpan angan, tiap kali anak-anak lelaki kecil melintas dihadapan saya, segak berbaju melayu dan bersampin, saya sering membayangkan suatu hari, saya teringin melihat Lope segak berbusana melayu lengkap. Pernah dahulu tengok gambar di FB Auntie Leha dan cucunya, Ya Allah. Handsomenya. Memang melting saya tengok. Kenapa tidak dipakaikan sahaja? Bagi saya, selagi Lope tidak boleh berdiri, berjalan -- buat apa dia pakai sampin kalau tuan empunya badan perlu didukung. Kalau baby dukung, comellah. Kalau Lope, 8 tahun didukung -- bayangkanlah. Itu tidak termasuk si mama yang comot tudung tertarik ke sana ke mari sebab berdukung.  Setiap kali Aidilfitri, Lope berbaju melayu tetapi berdukung. Tidak nampak dimana kacaknya.  Dalam hati ibu, memasang angan bersulam doa. Berilah peluang utk Lope bersampin berbaju melayu. Mungkin kecil pada orang lain, tapi besar pada saya.  Allah itu baik. Semua doa yang kita minta dia dengar. Tidak ada istilah Allah tak akan perk...

Hari paling tak best adalah hari yang anak-anak dah seminggu dua tak ke sekolah, pastu hari ini kena bangun seawal mungkin siapkan mereka dan paling tak best lagi bila diaorang cranky tahap super annoying. I really hate mondays! Sabarlah mamaaaaaaaaaaaa.  Zaman ini akan berlalu selepas beberapa tahun sahaja lagi. Bertabahlah kejutkan 2 beradik ni mandi, siapkan bekal, pujuk nak ke sekolah.  Bertabahhhhh. Bertabahhhhh. Bertabahhhhh. Bila dah ready semua, ini adalah post wajib yang saya akan paksa. Abang dan adik. Dah siap semua, kena posing. Si abang, macam biasa, eye-contact paling mahal dan si adik, muka macam tak puas hati. Ada segala mak nenek dia complaint -- mengantuk, sejuk, nak minum milo, nak pegi school sekarang. Sekali pandang, nampak macam adik tu dah jadi kakak dan abang tu dah jadi adik, kan? ;) Semoga anak-anak Mama membesar menjadi anak yang soleh dan solehah, baik budi adab tutur kata bahasanya. Till then, take care.

Sudah lama tidak melakar kisah disini.  Sebetulnya tiada yang menarik untuk dikongsi dan detik waktu berlalu dengan terlalu pantas. Kehidupan kami sedikit berubah kini setelah Lope & Sophia keduanya bersekolah kini. Aktiviti kami seharian berkejar kesana ke mari, sama seperti ibubapa lain yang perlu menghantar dan mengambil anak ke sekolah.   Lope, 8 tahun. - Alhamdulillah, bermula semalam, dia kini sedang mengikuti 3 bulan terapi intensif di Makmal Autism UKM dibawah PERMATA, JPM.  - Sebelum menyertai Makmal Autism UKM, Lope juga menjadi pelajar Akademi LILI. Disitu buat pertama kalinya Lope merasai pengalaman "bersekolah". Terima kasih untuk Dr. Sazlina dan team - Cikgu Nurul, Cikgu Syidah, Cikgu Yana & Cikgu Siti. - Demi Lope, saya dan Encik Bubu menghadiri kelas pendidikan ibubapa autism di INSPEN dan kami mendapat suntikan semangat yang baru. Alhamdulillah, kami suami isteri mempraktikkan apa yang dipelajari, bukan sahaja pada Lope tapi juga Sophia...

Semalam semasa kat pejabat, Sophia call. Dialognya lebih kurang macam ni. "Mama, boleh ke malam ni Phia nak makan spaghetti yang kuah dia colour putih yang macam Mama masak hari tu? Phia rasa lapar sangat hari ni."  Maka, cairlah hati si ibu mendengarnya. Anak lapar uolls. "Ok, nanti Mama balik, Mama masak ye.." "Boleh tak Mama masak banyak sikit sebab nanti esok masa breakfast pun Phia nak makan. Mama masak sedap sangat. Pleaseeee Mama." Ok, ada unsur-unsur bodek disitu dan aura drama queen dah mula nak menjelma. "Ok. Nanti Mama masak lebih untuk Phia." "Ok, thank you Mama cantik, fairy dan kurus " Oh anakku. Perlu ke kau sebut perkataan last itu? Sentap jantung Mama noks!  *cries* Apapun, sekarang ini Sophia sudah 6 tahun. Selera makannya ya Allah, alhamdulillah -- berselera sungguh. Apa sahaja yang kita masak, dia cakap sedap. Macam tu la lumrah anak, makanan tersedap didunia adalah makanan yang ibu masak. Kan? ...

Musim-musim cuti sekolah sekarang ni, mesti ada yang merancang nak pergi holiday kan? Ambillah masa anda bercuti dan bergembira dengan anak-anak. Saya cuma nak kongsikan beberapa tips yang saya praktikkan bila saya ingin "terbang" bersama Lope. Untuk makluman, bukan mudah untuk berjalan dengan anak autistik yang mempunyai Sensory Processing Disorder. Pelbagai aspek perlu di ambil kira terutamanya keselesaan Lope bagi memastikan perjalanan kami sekeluarga teratur. Sebelum memulakan perjalanan Kenal pasti apa yang Lope suka/tidak suka. Perlu buat social story. sesetengah anak autistik lebih memahami dengan visual - jadi parents kena lebih gigih dan kreatif untuk create kad/lukis gambar bercerita mengenai apa yang ingin disampaikan. Dalam kes Lope,  social story untuk dia adalah dari pesanan/penerangan audio dari saya. Ada masanya saya perlu menggunakan suara cartoon yang digemarinya. Ianya berubah dari masa ke semasa. Sekarang ni Lope suka karekter Max & Rubb...

Kali ini mama dan baby girl pergi tengok movie - Cinderella 2015. Kami pergi tengok hari ketiga selepas ditayangkan di Malaysia. Sekarang ni dah pandai request nak tengok cerita apa. Selalunya saya akan bawa Sophia pergi pada hari Sabtu, first show dalam pukul 11.30 pagi di Alamanda. Orang tak ramai sangat dan yang paling penting dekat dengan rumah. Kali ni, kita review Cinderella 2015. The Cast Apa yang Sophia paling suka - mestilah princess, cantik dan pakai gown. Bila tengok Cinderella klasik ni, nampak la muka Lily James ni, kan? Watak Young Ella yang dilakonkan oleh Lily James tu suam-suam kuku aje bagi saya, nak kata terkesan sangat sampai rasa dalam hati tu takdelah. Saya lebih gemar bila watak Prince Charming lakonan Richard Madden yang tengah gila bayang dalam istana tu. Bila bercerita, matanya nampak bercahaya, senyumnya dari hati. Haish. Pastu, bila tengok Fairy Godmother (Helena Bonham Carter) seribu kali sayang sebab kat mata saya, cuma namp...

By Erma Bombeck. Did you ever wonder how mothers of handicapped children are chosen?  Somehow I visualize God hovering over Earth selecting his instruments for propagation with great care and deliberation. As he observes, he instructs his angels to make notes in a giant ledger. "Armstrong, Beth; son; patron saint, Matthew." "Forrest, Marjorie; daughter; patron saint, Cecelia." "Rudledge, Carrie; twins; patron saint.... give her Gerard. He's used to profanity." Finally, he passes a name to an angel and smiles,  "Give her a handicapped child."  The angel is curious.  "Why this one, God? She's so happy." "Exactly," smiles God.  "Could I give a handicapped child a mother who does not know laughter? That would be cruel."  "But has she patience?" asks the angel.  "I don't want her to have too much patience or she will drown in a sea of self-pity and ...

Kata orang tua, pengalaman adalah guru yang terhebat. Begitu juga dengan "orang tua terlebih dahulu makan garam". Bila umur dah semakin meningkat ini, saya rasa kata-kata itu banyak benarnya. Baru 10 tahun saya berkahwin. Tapi, alhamdulillah. Bila adik-adik di pejabat bercerita mengenai rumah tangga, saya rasa seperti - eh, dulu aku pun macam ni dengan Encik Bubu. Kehkehkeh. Itu baru 10 tahun kan, bayangkan mak-mak kita yang berpuluh tahun tu. Patutlah diaorang rileks je tengok kita kadang-kadang sentap dengan suami. >.< Begitu juga dengan naluri saya bila melihat anak-anak. Semenjak tahu Lope itu seorang anak autism, kadang-kadang saya rasa saya macam negatif sangat pulak. Anak si A tak boleh berjalan lagi. Dalam hati dok bayang, eh.. budak ni delay ke. Anak si B tak bercakap lagi, dalam hati dok cakap kena bawak pegi speech therapy tu. Anak si C asyik duk susun barang panjang-panjang, tak nak bergaul dengan orang, takde eye-contact. Dalam hati dok cakap budak ni ...

Alhamdulillah, saya tahu Allah itu masih sayang lagi kepada saya bila dia uji saya dengan kesakitan. Throwback balik, sepanjang 7 tahun saya menjadi mama kepada Lope, tersangat jarang saya diuji dengan kesakitan. Demam sikit-sikit, batuk sikit-sikit -- memang ada, tapi pejamkan mata sahaja sebab kita tahu, ada orang yang lebih memerlukan saya. Sudah lebih 2 minggu saya batuk, sinus dan membawa kepada serangan asma. Saya tahu, bila saya sakit macam ni, saya dapat rasa apa yang Lope rasa. Tapi, rupanya sakit saya kali ini tidak setakat itu sahaja. Ianya adalah tanda awal kepada sesuatu yang lebih serious.  Ini cerita 6 tahun dahulu, kisah macam mana saya sendiri yang sakit.  Retina Detachment I  Retina Detachment II. Follow-ups I Follow-ups II Doakan saya cepat sembuh, diringankan rasa sakit dan kembali cerdas seperti biasa untuk saya terus memberikan yang terbaik untuk keluarga.

Mungkin ianya agak baru untuk ibubapa yang tidak mempunyai masalah seperti mana Lope. Social story adalah kaedah penceritaan mengenai situasi, kemahiran atau konsep yang releven yang digunakan didalam masyarakat. Tujuan social story adalah untuk berkongsi maklumat yang tepat kepada individu autistik (dalam konteks Lope) untuk memahami sesuatu adab/tatasusila/situasi. Ini adalah contoh social story yang dibuat oleh Syahirah Omar untuk anaknya. Ini memang betul-betul otai sebab pandai melukis. Untuk Lope pula, social story untuknya adalah berlainan. Setiap individu autistik memiliki keistimewaannya yang tersendiri dan untuk Lope adalah ingatan.  Berdasarkan kepada pemerhatian saya selama 7 tahun menjadi mama kepada Lope, dia memiliki ingatan yang sangat kuat terhadap sesuatu perkara. Kata kita, iya ke? Rasa diragui tetapi setiap pesanan yang disampaikan kepada Lope, dalam rekod saya, Lope memang mematuhi pesanan yang disampaikan. Paling baru, pesanan semasa hari raya...

Deep.

(with CAPITAL LETTERS!) Kadang-kadang, orang ni tak berapa cerdik bila nak menyampaikan sesuatu hasrat hati. Tak sensitif. Tak fikir apa yang orang lain rasa. Tak guna kepala otak sebelum membiarkan perkataan itu laju keluar dari mulut.  Kelahiran. Jodoh. Rezeki. Kematian. Empat perkara yang ditentukan oleh sang Pencipta. Sebelum saya dikurniakan Lope, saya meminta kepadanya untuk dikurniakan zuriat. Saya berjanji padaNya, saya akan membesarkan zuriat yang diberi tanpa bersyarat. Alhamdulillah, selepas 2 tahun berkahwin, Allah meniupkan satu nyawa ke dalam rahim saya. Hadirnya setelah saya benar-benar tawakal kepadaNya setelah semua usaha dijalankan untuk dikurniakan anak. Selepas 3 tahun, kami dikurniakan seorang zuriat. Lelaki seperti yang kami idamkan. Waktu itu, rasanya kebahagiaan adalah milik kami berdua. Rasa lengkap bila kami dikurniakan sang anak. Kami mengesan kelainan upaya pada Lope selepas 6 bulan usianya dan disahkan Autisme dan Lewat Perkembang...